El Observatorio

El comentario

Entrevista a José Fabián Cámara PRESIDENTE DE DOWN ESPAÑA Y VPTE. DE DOWN CORDOBA : "Nuestra lucha es que los chavales Síndrome Down sean dueños de su vida". Una de las reivindicaciones del colectivo es que no se le llame enfermedad.-No hay que ver el Síndrome Down como una patología, sino que son personas diferentes, porque realmente no es una enfermedad.-¿Qué visión tiene hoy la sociedad de las personas Down?-La sociedad va aceptando cada día más a la persona Síndrome de Down, pero piensa que el adulto se tiene que seguir comportando como un niño y cuando ve que se comporta como un adulto, no acaba de encajarlo. Cuando la persona se hace adulta, sobre todo si empezamos con nuestra lucha, que es que ellos sean dueños de su vida, el Síndrome de Down empieza a aparecer en momentos sociales múltiples, desde coger el autobús a ir solo con la novia, miles de ejemplos que todavía la sociedad no acaba de encajar.-Esta evolución en la voluntad de que se les acepte como adultos, ¿va en la línea del cambio en las propias familias?Efectivamente.En los últimos veinticinco años ha habido una transformación terrible en ese sentido

y en esto ha colaborado mucho el movimiento asociativo, las familias y los chavales.Ellos tienen que luchar de forma muy dura para que se les reconozca que son adultos(...)¿Es un tema pendiente el reconocimiento de sus derechos? En el 2007 la ONU sacó adelante la Convención internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad y el Gobierno se está planteando crear una ley que adapte la legislación a los derechos de estas personas. Son sujetos de pleno derecho, pero si no se les educa, no se plantean si tienen o no derechos.A veces se les trata con más lástima que normalidad...Efectivamente. No podemos encerrar a nuestros hijos con Síndrome de Down en una jaula de oro, porque por evitarles el daño no les estamos dejando vivir. Esto lleva a que muchos adultos acaben cayendo en depresiones profundas, son absolutamente infelices, porque serán discapacitados, pero no son tontos, son conscientes de su realidad y no les gusta.(...).Existe la idea de que siempre necesitarán el apoyo de la familia, ¿pueden vivir solos.Sí pueden, con los apoyos pertinentes, que son siempre de la familia y profesionales.Personas que en determinados momentos entren en acción, orienten, no impongan.(...)-¿Cómo es

el proceso para ocuparlos laboralmente?-Es muy difícil, hay que convencer a las empresas, llevar a los chavales de prácticas...El perfil más claro es el de la gran empresa, que tiene menos miedos o puede correr mayores riesgos. Las pymes no se atreven-¿Qué es lo fundamental en la integración de estas personas?-Lo primero, que lo escuchen. Que tengamos la santa paciencia de escucharlo.Van a tardar en decírtelo, quizá no utilicen el mejor vocabulario, pero si sabes escucharlos al final vas a entender su mensaje y una vez que has escuchado, eso hay que respetarlo.-El tema sexual es un poco tabú, ¿los padres con Síndrome Down tienen hijos Down?-Como no ha habido posibilidad de que esto se dé, estamos en una gran incógnita. Dicen los estudios, yo lo pondría en cuarentena, que el varón con Síndrome de Down es estéril. La mujer sí es fértil y se han dado casos de mujeres con Síndrome de Down que han tenido hijos con el síndrome y sin él.-Además, tendrán las mismas necesidades que todos...-¡Las tienen! Tienen las mismas necesidades sexuales que cualquier otro individuo, pero como todo en su vida, se les reprime. Leer Más en DIARIO CORDOBA